5 maart 2024
Omdat euthanasie voor iedereen die het wenst 'doodgewoon' kan zijn
België is een land waar het goed leven is en … goed sterven, want iedereen heeft bij het levenseinde recht op palliatieve zorg. Sinds 2002 kunnen we ook voor euthanasie kiezen. Weliswaar binnen de zorgvuldigheidsvoorwaarden van de wet én als er een arts is die het verzoek om euthanasie wil uitvoeren. Zo respecteert de huidige euthanasiewet de keuzevrijheid en zelfbeschikking van de patiënt en schendt ze de vrijheid van de arts niet.
Er is bijgevolg keuzevrijheid bij het levenseinde voor elke patiënt. Behalve dan voor de patiënt die wilsonbekwaam is geworden, zelfs niet als er vooraf een euthanasieverklaring werd opgesteld. De huidige wilsverklaring is immers enkel geldig bij een onomkeerbare coma. Je moet je euthanasie op tijd vragen en krijgen of het is te laat. Je moet als het ware 'te vroeg' sterven.
'Doodgewoon'
_Doodgewoon, meer dan een boek
Een boek kan al eens iets teweegbrengen en niet alleen omdat het in het oog springt wat betreft kleur en een 'doodgewoon' bijzonder goed gekozen titel. Doodgewoon van Barbara Ceuleers zorgde voor een spreekwoordelijke tsunami. Zowat alles wat wakker geschud kan worden, werd het: kranten, tijdschriften, praatprogramma's, de samenleving en … de politiek. Laat die laatste groep nu net de groep zijn die Barbara wilde bereiken. Het is haar gelukt, met het verhaal over de euthanasie van haar vader Jan Ceuleers, een euthanasie die te vroeg werd uitgevoerd omdat het anders te laat zou zijn. Het spreekt iedereen aan.
Als we de reacties op de persartikels en in de sociale media erop nalezen, moeten we vaststellen dat nog niet iedereen mee is met het voorstel van Barbara om de huidige euthanasiewet uit te breiden. De reacties uitgesproken 'voor', de verontwaardigde 'tegens' en de vele vragende volzinnen verraden dat meer uitleg nodig is. Met andere woorden: hoe kan zo een uitbreiding van de wet er uitzien?
_De zelfbeschikking centraal, ook voor de wilsonbekwame patiënt?
Als we het over het recht op een 'waardig', zelfgekozen levenseinde praten, dan moeten we het ook over zelfbeschikking hebben. Zowel de wet patiëntenrechten, de wet palliatieve zorg als de euthanasiewet geven aan de patiënt een centrale rol. Je wordt als het ware de regisseur van je eigen medische verhaal, van je eigen levenseinde. Het recht op zelfbeschikking ligt in handen van de patiënt tenzij die zelf aangeeft dat anderen – familie, naasten, zorgverleners – het mogen overnemen. Zo kan je nu al een medische handeling weigeren, zelfs als dat betekent dat je dan vlugger dood zal gaan. Je kan die weigering zelfs opschrijven in een wilsverklaring (negatieve wilsverklaring) die gerespecteerd moet worden. Wie ongeneeslijk ziek is, heeft recht op palliatieve zorg, al is ook dat geen plicht. Bij euthanasie speelt die zelfbeschikking evenwel een 'bijzondere' rol. Het is aan de patiënt zélf om de euthanasievraag te stellen, uitdrukkelijk, weloverwogen en zonder enige externe druk. Nog eens ter verduidelijking, voor alle zekerheid: je familie kan het niet vragen, je partner niet, je kinderen niet, je zorgverlener niet. Enkel jijzelf, want dát is zelfbeschikking. Belangrijk in het hele debat is het gegeven dat euthanasie geen plicht is. Je kan ervoor kiezen of niet, niemand kan je ertoe verplichten. Niet voor euthanasie kiezen is ook een keuze en kan een waardige vorm van sterven zijn. De wet patiëntenrechten garandeert immers kwaliteitsvolle en continue zorg. Adequate pijnbestrijding en – indien dit nodig is in die allerlaatste levensweken – continue diepe sedatie (palliatieve sedatie) zorgen ervoor dat ook wie niet voor euthanasie kiest pijnloos en waardig kan sterven.
Tot hier zit een meerderheid op dezelfde lijn. Maar als we het hebben over patiënten die wilsonbekwaam zijn geworden, is 'zelfbeschikking' plots een vies woord. Voor sommige politieke partijen dan toch. Voor hen stopt het recht op zelfbeschikking tegelijkertijd met de wilsbekwaamheid. En als de zelfbeschikking stopt, dan ook de mogelijkheid voor euthanasie.
_Is een wettelijke uitbreiding voor 'verworven wilsonbekwaamheid' mogelijk?
Ja! Zo een uitbreiding kan zeer zorgvuldig zijn, ondanks wat tegenstanders beweren.
_Verworven wilsonbekwaamheid: de definitie
Het debat focust vooral op patiënten met (jong)dementie. Toch mogen we niet vergeten dat we ook plots wilsonbekwaam kunnen worden na bijvoorbeeld een herseninfarct. Terwijl patiënten met dementie wel nog 'te vroeg' voor euthanasie kunnen kiezen, is dit voor deze plotse vorm van wilsonbekwaamheid onmogelijk. Daarom is er een goede definitie nodig. 'Verworven wilsonbekwaamheid' houdt alle vormen van niet-aangeboren wilsonbekwaamheid in. (Iemand met een aangeboren wilsonbekwaamheid is natuurlijk nooit in de mogelijkheid om weloverwogen een wilsverklaring euthanasie op te stellen.)
_Het toepassingsgebied van de euthanasieverklaring uitbreiden
Nu reeds heeft elke wilsbekwame meerderjarige het recht om een euthanasieverklaring op te stellen. Euthanasie op basis van deze wilsverklaring kan evenwel uitsluitend als de patiënt 'niet meer bij bewustzijn' is, met andere woorden in een toestand van onomkeerbare coma of persisterende vegetatieve status (niet-responsief waaksyndroom). De kans dat dit jou overkomt is (gelukkig) erg klein. Velen stellen die wilsverklaring echter op in de overtuiging dat ze óók van toepassing is bij dementie. Niet dus. Een vreselijk misverstand en net daarom moet de wetgever duidelijkheid scheppen en de wet uitbreiden. Nu al kan je als patiënt elke medische handeling weigeren en zo een versnelde dood afdwingen, ook als je wilsonbekwaam bent omdat je een negatieve wilsverklaring opstelde. Je kiest dan voor een vorm van dagen- of wekenlange 'versterving' die voor je naasten erg confronterend kan zijn. De zorgverlener is verplicht tot het geven van comfortzorg en het toekijken bij dat lange stervensproces. Als deze vorm van 'versterven' wettelijk kan (wet patiëntenrechten) waarom kan dan een snelle dood niet? Waarom sluit de euthanasieverklaring (wet euthanasie) uit wat de negatieve wilsverklaring (wet patiëntenrechten) wel toelaat? De vele vrijwilligers die dagelijks helpen bij het opstellen van wilsverklaringen en de zorgverleners en artsen die een dementerende patiënt begeleiden, krijgen het niet meer uitgelegd waarom de wetgever niet in actie schiet.
_De wilsverklaring euthanasie
Natuurlijk zal het nooit simpel zijn om als arts een euthanasie toe te passen bij een patiënt die het niet nog eens uitdrukkelijk kan zeggen. Een eenduidige euthanasieverklaring zal dan een belangrijke rol spelen. Zo een wilsverklaring is geen vodje papier dat raprap neergeschreven wordt. Het moet een document zijn dat aan iedere wilsbekwame persoon toelaat kraakhelder aan te geven in welke fase van dementie hij euthanasie wil. Het moet aan de arts duidelijk maken op welk moment er overgegaan kan worden tot euthanasie. De wilsverklaring is als het ware het scenario voor een zelfgekozen dood. Over dat scenario moet men grondig nadenken, door de verzoeker liefst samen met de (huis)arts of een levenseindebegeleider. Deze deskundigen kunnen helpen bij het aanvinken van de juiste keuzes, bij het verwoorden van de individuele wens, zeker als er al een diagnose is en de ziekte realiteit wordt. De arts moet mee zijn met het verhaal van zijn patiënt, want hij zal samen met de vertegenwoordiger de regie overnemen wanneer het zover is.
Je houdt dus via deze wilsverklaring je zelfbeschikking en je lijden in eigen handen. Het is niet aan de arts om het lijden te percipiëren, neen, het is aan jou om je lijden duidelijk te omschrijven. Voor alle duidelijkheid, ook ontluistering, mensontwaarding, de herinnering die je nalaat en zelfs het gegeven dat je niets meer kan bijdragen tot de samenleving, kan voor jou een vorm van ondraaglijk lijden zijn. Je blijft na de wilsonbekwaamheid dezelfde persoon en je lijdt als het ware 'nu' aan hoe je 'dan' zal zijn. Deze visie staat haaks op de visie van partijen (zoals de CD&V) die het recht op zelfbeschikking afnemen van wie wilsonbekwaam is geworden. Zij nemen het vanaf dan van je over. In hun visie ben je een ander persoon geworden, een patiënt waarvoor men moet zorgen. Een betuttelende visie die er mag zijn voor wie ervoor kiest, maar leg die visie niet op aan iedereen. Leg ze vooral niet vast in een wet.
_Dementie wordt dé ziekte van de toekomst en is alsnog niet te genezen
Toch nog iets over het tot verbeelding sprekende voorbeeld dat in elk debat ter sprake komt. Wat met de patiënt met dementie die zo nu en dan toch nog ogenschijnlijk tevreden op het zonnige terras van een woon-zorgcentrum een ijsje eet? Deze patiënt mag niet buiten de wet vallen! Een uitbreiding van de wet enkel en alleen voor de lijdende of agressieve patiënt zou niet fair zijn. Het is niet aan de arts, de vertegenwoordiger, noch aan de naasten om het lijden van de patiënt in te schatten, tenzij de patiënt het zelf zo 'regisseerde' via zijn wilsverklaring. Tegenstanders beweren dat we van artsen en zorgverleners het onmogelijke vragen. Dat klopt niet, niemand wordt gedwongen tot het meewerken aan een euthanasie. Er is trouwens niets verkeerds aan om je levenseinde in de handen van naasten en zorgverleners te leggen. Het moet wel 'jouw' overwogen keuze zijn. Het is evenwel niet aan de wetgever om een arts de vrijheid te ontnemen om deze euthanasie wél uit te voeren. De huidige praktijk leert ons dat een goede en herhaalde communicatie tussen patiënt en arts een meerwaarde is. Die communicatie, het kennen en begrijpen van elkaars wensen en standpunten, zal zeker bij het opstellen en naleven van de wilsverklaring aan belang winnen. Euthanasie beperken tot een vergevorderd stadium van dementie (wat ik vermoed uit de communicatie van de CD&V), of tot er lijden gepercipieerd wordt door de zorgverlener of naasten, gaat voorbij aan het recht op zelfbeschikking voor wie wilsonbekwaam werd.
Niemand is verplicht om euthanasie te vragen, niemand is verplicht om een wilsverklaring op te stellen en geen enkel arts is verplicht om uit te voeren. Eenieders vrijheid wordt gerespecteerd, ook bij een wetsuitbreiding.
_Een zorgvuldige doch haalbare procedure
Een arts die op basis van een wilsverklaring wil overgaan tot euthanasie zal moeten overleggen met de vertrouwenspersoon, indien die er tenminste is. Daarom is het belangrijk om een vertrouwenspersoon aan te duiden die als het ware de stem wordt van de wilsonbekwame patiënt. Het is echter niet vanzelfsprekend om een vertrouwenspersoon te vinden, zeker niet voor oudere personen, daarom moet in een wet voorzien worden dat ook een (huis)arts kan optreden als vertrouwenspersoon. Je huisarts kent je immers door en door. Natuurlijk is het vanzelfsprekend dat de arts die de euthanasie zal uitvoeren en ook de arts die het wettelijk verplichte advies geeft géén vertrouwenspersoon kan zijn, zo vermijden we elke belangenvermenging.
Elke arts die wil uitvoeren moet een advies inwinnen bij een andere arts die de wilsonbekwaamheid van de patiënt nagaat en controleert of de patiënt zich in de toestand bevindt zoals beschreven in de wilsverklaring. Een zorgvuldigheidsmaatregel die de uitvoerende arts ruggensteun kan geven bij zijn beslissing.
Deze voorgestelde procedure is zorgvuldig en laat voldoende tijd zodat ook een terminale patiënt die plots wilsonbekwaam werd nog een euthanasie kan krijgen op basis van de wilsverklaring. Het kan niet de bedoeling zijn dat de zorgvuldigheidsvoorwaarden en de procedure zo zwaar worden dat de uitvoering in de praktijk onmogelijk wordt.
_En wat met de naasten, moeten die akkoord gaan?
Dat is een vraag die ook steeds terugkomt bij euthanasie op basis van een actueel verzoek (patiënt is wilsbekwaam). Natuurlijk is het beter als de naasten mee zijn met de euthanasievraag van hun geliefde. Toch moet de patiënt centraal blijven staan. Ook al is die intussen wilsonbekwaam, de autonomie blijft overeind. Indien in de wilsverklaring is aangegeven dat de naasten niet betrokken mogen worden dan moet men die wens respecteren. Een arts die het daar moeilijk mee heeft, kan alsnog geen euthanasie uitvoeren (morele gewetensclausule). Een arts die de wens van de patiënt wil respecteren zal dat wettelijk kunnen.
Zolang het kan, is duidelijk communiceren met naasten en arts cruciaal en de beste garantie op een zelfgekozen waardige dood. Liefst maak je deze keuze samen met je naasten, met je arts. Over het betrekken van de familie bij een euthanasie is er nu al expertise. LEIFartsen dringen erop aan, al zal de keuze van de patiënt uiteindelijk doorslaggevend zijn.
Trouwens, ook bij andere medische handelingen blijft het uiteindelijk de beslissing van de patiënt en de patiënt alleen. Waarom zou het bij euthanasie anders moeten? We mogen vooral niet vergeten dat het niet in alle families peis en vree is. Er zijn echt wel voorbeelden waarbij het zelfs onverantwoord zou zijn om de familie te betrekken. De naasten betrekken moet bijgevolg mogelijk zijn, tenzij de patiënt anders besliste en dan moet men die wens respecteren.
_En hoe moet het nu verder?
Intussen weten we allemaal dat één op vijf mensen ooit dementie zal krijgen. Geen prettig vooruitzicht. We beseffen goed wat dat wil zeggen, we zien hoe familie en vrienden zichzelf verliezen en aftakelen. Hoe ouder, hoe meer kans op deze vernielende ziekte en we worden allemaal alsmaar ouder. Er is dan ook een verpletterende meerderheid bij de bevolking die vraagt om euthanasie bij dementie mogelijk te maken, zodat wie dat wil zelf kan kiezen of je 'te vroeg' wil sterven of 'net op tijd'. De generatie die decennia geleden op de barricades stond voor zelfbeschikking en vrijheid, verhuist op dit moment naar een serviceflat. Zij zijn mondiger dan de huidige generatie. Zij zullen de regie over het eigen leven in handen willen houden, ook op het einde van dat leven, ook indien wilsonbekwaam. Hun vastberadenheid zal paternalistische artsen aan het denken zetten. Zeker weten.
_Tot slot
Tijd dus om de euthanasiewet uit te breiden.
We zijn ervan overtuigd dat een uitbreiding van de wet, gebaseerd op een eenduidige wilsverklaring, een oplossing biedt voor velen die de regie van het eigen leven in handen willen houden, ook als ze niet meer 'in goeden doen' zijn. Per slot van rekening is iedereen vrij om een wilsverklaring op te stellen. Geen wilsverklaring opstellen is ook een keuze. Er is niets verkeerd aan om je levenseinde in de handen van naasten en zorgverleners te leggen. Het is niet fout om duidelijk aan te geven dat het alleen kan als je agressief gedrag vertoont of als anderen vinden dat je lijdt. Het moet wel jouw overwogen keuze zijn. Blijvend inzetten op toegankelijke kwaliteitsvolle zorg, ook bij het levenseinde, ook voor patiënten met dementie, kan perfect samengaan met aandacht voor de autonomie en de zelfbeschikking van de patiënt. Maar – met respect voor alle zorgverleners die het goed menen – zelfs een warme samenleving en de allerbeste zorg kennen grenzen. Als het 'op' is voor de patiënt, moet 'zorgen voor' synoniem zijn voor 'loslaten en laten gaan'. Dood gaan we allemaal. Al is het niet de dood die ons het meest angst aanjaagt, wel de manier waarop.
Geheel terzijde nog dit: hoe hard missen we op zulke momenten de onderbouwde mening van professor en ethicus Etienne Vermeersch. Hij zou als geen ander de argumenten op tafel gooien, het denken helpen evolueren en vaart zetten achter een uitbreiding van de wet. Een uitbreiding waarover er al onophoudelijk gedebatteerd wordt sinds 2002.
Kan de daad dan eindelijk nu bij het woord gevoegd worden? Wij gunnen aan iedereen die dat wenst het recht om te leven tot aan de dood, al betekent dat aftakelen. Waarom gunt men (o.a. bepaalde niet nader te noemen partijen) aan ons niet om te passen voor die aftakeling?
Het wetsvoorstel ligt intussen al op tafel. Zestien bladzijden duidelijke taal, overlegd met experten palliatieve zorg, medisch recht, neurologie, ethiek, LEIFartsen en vrijwilligers actief bij het geven van informatie bij het levenseinde en ervaringsdeskundigen.
Het boek Doodgewoon van Barbara Ceuleers wordt in het voorjaar van 2024 voorgesteld op verschillende plaatsen in Vlaanderen. Organisatie: Humanistisch Verbond en Uitgeverij Ertsberg, i.s.m. diverse partners. Bekijk hier de activiteitenkalender van het Humanistisch Verbond.
Meer van Jacinta De Roeck en Robby De Caluwé