13 juli 2022
Het levenseinde in eigen regie. 20 jaar wet euthanasie, palliatieve zorg en patiëntenrechten.
Veel mensen zullen de naam “Wim Distelmans” al gehoord hebben en waarschijnlijk ook vertrouwd zijn met zijn verschijning in de media, gespreksprogramma’s, tijdens één van de honderden lezingen in honderden zaaltjes overal. Hij is “de” man van de euthanasie, van palliatieve zorg, van patiëntenrechten en patiëntenzorg.
In 1993 was Wim Distelmans 41 en stond hij daar plots en prominent. Een heel brok leven is dus voorafgegaan aan het ogenblik van zijn robuuste inzet. Twintig jaar geleden werden zowel de euthanasiewet, de wet op palliatieve zorg en de wet betreffende de patiëntenrechten goedgekeurd en gestemd. Het moet een feestelijk jaar geweest zijn voor Wim Distelmans, die toch wel kan beschouwd worden als de voornaamste protagonist in de strijd om de gezondheidszorg, om te zien dat deze drie punten aangepast en vervolledigd werden.
Wim Distelmans werd geboren in Brasschaat in 1952. Zijn vader was een notoire vrijzinnige en atheïst. Zijn moeder zeer katholiek. “Dus ik ben op mijn zesde naar het jezuïetencollege gestuurd. Dat zijn de gruwelijkste jaren van mijn leven geweest.” Gelukkig ging de directeur van zijn school aan de haal met een prostituée en toen moest hij meteen naar het Atheneum gaan. “Wat een openbaring. Wat een opluchting. En - in tegenstelling tot het Jezuïetencollege - waren de uitslagen plots goed.”
Wim had al een filmpje gemaakt, met een zeker succes, en dus wilde hij naar de Filmschool. Maar hij zat – toen al – opgeschept met een steeds terugkerende fout in zijn karakter: “De wereldverbeteraar in mij - een beetje Albert Schweitzer - stak het hoofd op.” Dus ging hij geneeskunde studeren aan het Ruca. Geneeskunde, dus mensen helpen die het moeilijk hebben. Helaas moest hij ontdekken dat er eenzelfde bourgeois mentaliteit heerste onder zijn collega’s die hem deed denken aan de mentaliteit van het Jezuïetencollege. Als reactie daarop (de wilde jaren?) trok hij naar de zuiden van Frankrijk, naar het eenvoudige leven in de natuur en ging daar schapen hoeden. Na een half jaar als herder, kwam hij – dank zij een Frans vriendinnetje - terecht in een mondaine privé club waar hij - onder andere - een handdoek rond de schouder van Princess Grace mocht leggen om haar vermeende cellulitis te verbergen als ze op weg was van en naar het zwembad. Hij mocht ook babysitten voor de kinderen, Caroline, Albert en Stephanie en daarna ook nog eventjes croupier spelen in een casino waar hij zich kon mengen met de klasse Harley-Davidson rijdende, aan cocaïne en vrouwen verslaafde, van het geld bulkende rijkaards, bij wie het gerucht de ronde deed dat Grace vermoord werd door een bende van de maffia en niet omgekomen was bij een auto ongeval.
Na dit interval gaat hij afstuderen aan de V.U.B. Opnieuw die “openbaring”: “Het leek wel een verlengstuk van mijn tijd in het Atheneum. Vrijgevochten. Open. Menselijk. Geen godsdienst, geen Kerk, geen dwang.” Hij studeert met onderscheiding af en op zijn 25e moet hij zich weer afvragen: “Wat nu?”
Even gaat hij werken in het Stuivenberg ziekenhuis en daarna gaat hij voor een jaar aan de slag als huisarts. Ook dat is “het” niet. Hij gaat aan onderzoek doen over slaapziekte in Afrika. Dat bezorgt hem weer een schok, want hij moet vaststellen dat de Afrikaanse artsen rondrijden met splinternieuwe wagens, en dat ze niet van plan zijn om zich in te zetten voor hun landgenoten door hen tenminste de noodzakelijk medische hulp te bieden. Er is geld te verdienen.
Hij gaat dan werken bij Janssens Pharmaceutica waar hij onderzoek kan doen naar kanker en ondertussen zijn doctoraat schrijven over oncologie. “Toch kriebelde het weer.” Hij moest gewoon weer met patiënten kunnen werken. In 1988 - hij is dan 36 - gaat hij een opleiding oncologie en radiotherapie volgen aan het AZ Brussel VUB. Hij studeert af in 1992. Wat hem opviel tijdens zijn stage, was dat de helft van de patiënten stierf op de afdeling en dat de dokters nauwelijks geïnteresseerd waren in stervende mensen. Ze liepen gewoon de kamer van die patiënten voorbij want daar konden ze toch niets gaan uitrichten. Wat, praktisch gezien, ook waar was. Maar achter die deuren lagen wel mensen te sterven.
Wim Distelmans wist het ondertussen heel zeker. Hij moest zich nuttig maken voor mensen die het moeilijk hebben en “dat ben ik voor de rest van mijn leven blijven doen”. Hij ontmoet Lisette Custermans, die MEGA opgericht had, een eerste palliatief initiatief. Ze beginnen samen een eerste “supportief dagcentrum”. Die benaming gebruikt Wim opzettelijk omdat “palliatief” voor veel mensen hetzelfde is als “terminaal” of “stervenshulp” terwijl mensen die palliatief zijn soms nog vele jaren kunnen leven, want zijn vader had niet de wens uitgesproken om het leven te verkorten. Zijn dood was een bijkomende drijfveer om door te zetten met palliatieve zorg alhoewel er geen interesse en dus weinig of geen subsidiëring was van politieke kant. Dan maar illegaal de mensen helpen in de groeiende overtuiging dat er een euthanasiewet moest komen.
Dan komt dat beslissende momentje. Eén van die dingen die zo maar gebeuren en die de rest van een leven bepalen. Wim Distelmans geeft een interview (1993) aan de Standaard Magazine. Dat kreeg als kop: “Het leven, het lijden en de dood.” Met een de foto die een ganse krantenpagina besloeg en waardoor hij eerder toevallige de gesprekspartner van de pers is geworden over alles wat te maken had met palliatieve zorg. Een klein artikel, eigenlijk, maar waarin alles al staat dat hij sindsdien maar zal blijven herhalen. Vanuit zijn hart en verontwaardiging: “Men laat een mens niet creperen.” Hij getuigt daarin als eerste openlijk dat “we in ons ziekenhuis en bij mensen thuis aan levensbeëindiging op verzoek doen. Het gebeurt elke dag, in alle ziekenhuizen.” Terwijl het in België nog altijd strafbaar is.
“Ten eerste vind ik het onethisch om iemand ondraaglijke pijn te laten lijden. Men laat een mens niet creperen gelijk een hond. Ten tweede vind ik dat een patiënt het recht heeft zelf over zijn leven te beslissen en om thuis te sterven in zijn natuurlijke omgeving. Zoals het staat in het boek van Hugo van den Enden, geschreven in1995 ‘Ons levenseinde humaniseren. Over waardig sterven en euthanasie’. Het meest volledige boek ooit over dit onderwerp geschreven.” Dan volgt al meteen een gesprek met meerdere deelnemers voor “De Zevende Dag” over - wat dacht je - “Palliatieve zorg en Euthanasie.”
Daarna is het nooit meer gestopt. Je moet wel een pertinente mening hebben en die consequent blijven verkondigen. Die mening is de “drievuldigheid” waar hij het van dan af zal blijven over hebben: “Euthanasie. Palliatieve Zorg. Patiëntenrechten”. Eigenlijk zou de volgorde anders moeten zijn: Palliatieve Zorg eerst. “Maar met palliatieve zorg kom je niet in de pers. Ik ben bekend geworden door euthanasie.” En dan moet je het ook maar bijnemen en verteren dat slecht ingelichte sensatiepers in Engeland je “Doctor Death” gaat noemen.
En maar herhalen: “Het is niet de arts die de spil is van de gezondheidszorg. Het is de patiënt. Zonder de patiënt zou er geen arts nodig zijn.” Om te beslissen moeten patiënten weten waar het om gaat en hoe de zaken staan en daarom werd “Leif” opgericht, het Levenseinde Informatie Forum. Patiëntenzorg is niet enkel de arts die eventjes in de ziekenhuiskamer binnenkomt om vijf minuten rechtstaand de patiënt toe te spreken, maar iemand die neerzit om met de patiënt te kunnen praten.
De euthanasiewet betekent voor de meeste mensen vooral de geruststelling dat ze aan de noodrem kunnen trekken als het niet meer gaat, zoals bijvoorbeeld het geval van Marieke Vervoort die euthanasie wil. Als ze weet dat ze papieren voor euthanasie kan opstellen en als Wim Distelmans haar belooft dat hij het zal uitvoeren als het echt niet gaat, geeft haar dat kracht om verder te doen. Ze wint daarna nog goud en zilver op de paralympische spelen in Londen in 2012 en zilver en brons in Rio de Janeiro in 2016. Ze kan daarna nog enkele reizen maken waarvan ze zo lang gedroomd had en “toen daarna geen levenskwaliteit meer overbleef, alleen nog maar pijn, ben ik samen met haar huisarts langs gegaan bij haar thuis. Ze had het glas Cava al in de hand. Een heel bijzondere, krachtige, toffe madam.”
Gelukkig zijn we in België al zo ver gevorderd op dit gebied en hebben wij een gedetailleerde wetgeving. Je kan ze lezen achteraan in het boek: 35 bladzijden wettekst. Als je dat vergelijkt met andere landen, lijkt de toestand daar ongelooflijk primitief. Maar toch zijn er nog puntjes waar moet aan gewerkt worden. Het proces “Tine Nijs” heeft de euthanasiezaak geen goed gedaan en zal hopelijk een laatste naschop zijn vanuit zekere blind behoudsgezinde kringen.
Het boek eindigt “na dagen discussie” met een exacte definitie van het woord euthanasie: “Het opzettelijk doden door een arts op uitdrukkelijk verzoek van de betrokkene in een uitzichtloze situatie.” Nog een zeventigtal nuttige adressen en een twaalftal bladzijden met aanbevolen literatuur.
Een boek dat gedreven, menselijk, vanuit de ervaring is geschreven en de geschiedenis van de palliatieve zorg in België weergeeft. Wie weet lezen die fameuze Britse critici het ooit, waarna ze hun verontschuldigingen kunnen aanbieden.
Victor De Raeymaeker
Meer van Victor De Raeymaeker
Een boek dat gedreven, menselijk, vanuit de ervaring is geschreven en de geschiedenis van de palliatieve zorg in België weergeeft. Wie weet lezen die fameuze Britse critici het ooit, waarna ze hun verontschuldigingen kunnen aanbieden.
Victor De Raeymaeker
