29 juni 2021
Sterfelijk zijn. Geneeskunde en wat er uiteindelijk toe doet
Oud worden is eigenlijk een recent fenomeen. In 1790, bijvoorbeeld, werden in de V.S. nog geen 2% van de mensen ouder dan 65. Families kregen toen nog gemiddeld 7 kinderen - en dat zo vroeg mogelijk - zodat ze je konden helpen in je “oude dag”. Je werd gemiddeld maar 45 en je rekende erop dat de jongste nog thuis zou zijn en voor je zou zorgen als je hulpbehoevend werd.
Diegene die het overleefde en oud werd, beschouwde men niet als ‘het probleem van de vergrijzing”, maar die werd behandeld met respect en eerbied want die had kennis, wijsheid en ervaring; het was iemand die men raadpleegde en die meebesliste. Vroeger stierf iedereen ook thuis. Nu zijn er bijvoorbeeld in China 100 miljoen bejaarden en de mondiale levensverwachting die in 1900 onder de 50 jaar lag en in de jaren 30 boven de 60, ligt nu ergens tegen de 80 aan - stilaan ook in China, Japan, Korea… Dat is te danken aan betere hygiëne, betere voeding en – vooral - betere medische zorg.
Dit is een enorme vooruitgang, natuurlijk, en het geeft mensen na het grootbrengen van kinderen en na de periode van het “beroepsleven”, als ze met pensioen gaan, tijd om zonder werk- of kinderdruk, met een zekere vrijheid en onafhankelijkheid, te doen wat ze graag doen, onafhankelijk van kinderen, die ondertussen een eigen nest stichtten.
Dit is een enorme vooruitgang, natuurlijk, en het geeft mensen na het grootbrengen van kinderen en na de periode van het “beroepsleven”, als ze met pensioen gaan, tijd om zonder werk- of kinderdruk, met een zekere vrijheid en onafhankelijkheid, te doen wat ze graag doen, onafhankelijk van kinderen, die ondertussen een eigen nest stichtten.
Dat heeft wel als gevolg dat men bij het nadien nog ouder worden een plek moet vinden waar je ook met een toenemende behoefte aan hulp verzorgd en geholpen kan worden. Vandaar dat, bijvoorbeeld, in 1990 83% van de mensen in instituten stierf, gewoonlijk hospitaal of “home”. En dat is de andere kant van het plaatje waar schrijver van dit boek dringend de aandacht wil op vestigen. De situatie en toestanden in ouderlingentehuizen en vooral hoe bij het ouder en “gebrekkiger” worden, de medische wetenschap reageert.
Atul Gawande is chirurg en hoogleraar aan Harvard Medical School. Niet “zomaar” de eerste de beste dus, maar iemand van aanzien, met veel prijzen en boeken die regelmatig op de toplijst staan. Zoals alle “dokters” leerde hij tijdens zijn opleiding dat een dokter mensen moest, genezen, helpen als ze “ziek” waren of als er iets schortte. Dat was al altijd het ideaal dat zijn beroep beheerste: mensen genezen. Wat geen deel uitmaakte van zijn beroep, was het onherstelbare, het doodgaan, sterven. Als dokter dacht je daar gewoon niet aan. De geneeskunde, waar je deel van uitmaakte, werd altijd maar beter, kon altijd maar meer en als een patiënt een klacht had of een “mankement, zelfs als dit iets zeer ernstigs was, schoot je meteen in gang. Je ging zeker niet opgeven, er was altijd iéts wat je kon doen of proberen, je ging vechten en niet opgeven, behandeling na behandeling uitvoeren.
Atul Gawande is chirurg en hoogleraar aan Harvard Medical School. Niet “zomaar” de eerste de beste dus, maar iemand van aanzien, met veel prijzen en boeken die regelmatig op de toplijst staan. Zoals alle “dokters” leerde hij tijdens zijn opleiding dat een dokter mensen moest, genezen, helpen als ze “ziek” waren of als er iets schortte. Dat was al altijd het ideaal dat zijn beroep beheerste: mensen genezen. Wat geen deel uitmaakte van zijn beroep, was het onherstelbare, het doodgaan, sterven. Als dokter dacht je daar gewoon niet aan. De geneeskunde, waar je deel van uitmaakte, werd altijd maar beter, kon altijd maar meer en als een patiënt een klacht had of een “mankement, zelfs als dit iets zeer ernstigs was, schoot je meteen in gang. Je ging zeker niet opgeven, er was altijd iéts wat je kon doen of proberen, je ging vechten en niet opgeven, behandeling na behandeling uitvoeren.
Die beslissing werd niet aan een onkundige patiënt overgelaten, maar hem of haar meegedeeld, zonder er rekening mee te houden dat die misschien wat anders zou willen dan zo lang mogelijk overleven. Zelfs toen samengaand met een algemene tendens tot meer individualisme in de maatschappij ook de ouderen en patiënten recht op inspraak en meer medezeggenschap eisten, werd hen een waaier van mogelijkheden voorgehouden waaruit hij/zij kon “kiezen”. Maar op geen enkel ogenblik dacht men eraan dat iemand niet alles zou willen inzetten op overleven, gelijk “hoe”, misschien geen verdere behandeling zou willen maar ervoor zou kiezen om te sterven. Terwijl dokters, artsen, chirurgen uit ervaring toch “wisten” dat behandelingen en operaties er (misschien) wel toe konden leiden dat de patiënt een paar maanden langer zou in leven blijven, maar ondertussen met al de pijn, de ongemakken, het gebrek aan zelfstandigheid die de behandeling of de operatie met zich meebrachten te maken zou krijgen.
Er werd gewoon blindelings geopteerd voor een langer leven in plaats van een goede dood.
Er werd gewoon blindelings geopteerd voor een langer leven in plaats van een goede dood.
Nochtans, terwijl er weinig zekerheden zijn in het leven, is het heel duidelijk: iedereen gaat dood. De dood is normaal. Toch voelt de medische wereld dat aan als een soort “falen”. Er hoopt zich dus een indrukwekkend arsenaal op aan medische technologie en medische kennis. Elke volgende generatie leeft langer dan de vorige en we hebben zelfs het “eeuwig leven” in het vizier.
Viktor De Raeymaeker
Ondertussen is de werkelijkheid dat we verouderen van het ogenblik dat we geboren worden. We vallen gewoon uiteen. Aftakeling is ons lot. Er is altijd wel wat dat niet “gaat” en dat is toenemend zo. Je loopt constant naar je huisarts met een kwaal uit het lijstje van de 15 meest voorkomende klachten, en vandaar naar het immer groeiend aantal nog meer gespecialiseerde specialisten. Dat lijstje met klachten kennen we allemaal, en kunnen we gemakkelijk aanvullen met nog zoveel meer: Verlies van tanden, je gewicht in de gaten houden, cholesterol, darmen die trager werken, de longcapaciteit wordt kleiner, botten verkalken, een pijnlijke rug, hoge bloeddruk, klieren werken niet meer, dementie doemt op, de ogen worden zwakker, het evenwicht wordt onzeker, het gehoor vermindert, onze hersenen krimpen (“hersens rammelen losjes in onze schedel”)…
Onvermijdelijk komt iedere “oudere” op het punt waarop de geneeskunde niet meer in staat is écht te helpen maar enkel hier en daar nog wat kan “opkalefateren”. De medische wereld wil dat echter niet toegeven (je moet dat gezicht van een arts eens zien als hij toch aan het einde van zijn lijstje komt en hij aan “zijn” patiënt moet zeggen dat hij het ook niet meer weet en niet verder kan helpen…) en levert ons over aan behandelingen waarvan ons brein in de war raakt en ons lichaam uitgeput, met een minieme, erg tijdelijke kans op verbetering. We brengen die laatste jaren of maanden door in instellingen, verpleeghuizen en intensivecareafdelingen waar strakke, anonieme routines ons afsnijden van alles wat voor ons in het leven belangrijk is.
We worden een onderdeeltje van een machine die blind verder maalt en waar we niets aan te zeggen hebben.
Onvermijdelijk komt iedere “oudere” op het punt waarop de geneeskunde niet meer in staat is écht te helpen maar enkel hier en daar nog wat kan “opkalefateren”. De medische wereld wil dat echter niet toegeven (je moet dat gezicht van een arts eens zien als hij toch aan het einde van zijn lijstje komt en hij aan “zijn” patiënt moet zeggen dat hij het ook niet meer weet en niet verder kan helpen…) en levert ons over aan behandelingen waarvan ons brein in de war raakt en ons lichaam uitgeput, met een minieme, erg tijdelijke kans op verbetering. We brengen die laatste jaren of maanden door in instellingen, verpleeghuizen en intensivecareafdelingen waar strakke, anonieme routines ons afsnijden van alles wat voor ons in het leven belangrijk is.
We worden een onderdeeltje van een machine die blind verder maalt en waar we niets aan te zeggen hebben.
Dat is net wat Atul Gawande plots (zijn vader krijgt terminale kanker) ontdekte. De medische wereld is blind en hardnekkig. Hij zag in dat de patiënt eigenlijk niet telde, maar enkel de volgende ingreep om dat “oude wrak” zo lang mogelijk te verplichten te blijven leven. Hij zag in dat enkel overleven niet altijd is wat mensen eigenlijk willen. Hoogbejaarden en een toenemend aantal realistische “ouderen” zijn niet zozeer bang voor de dood, maar eerder voor wat er gebeurt in de aanloop ernaartoe: verlies van onafhankelijkheid, van hun beste vrienden, sociale contacten, hun manier van leven, vrijheid, een doel, de dingen niet meer zelfstandig aankunnen (“te krakkemikkig om zelfstandig te kunnen functioneren”). Verlies van privacy en overgeleverd te worden aan een of andere instelling die beslist wanneer je gaat eten en wat, waar je aan tafel zit, je al om zes uur in bed steekt, wie bij je op de kamer ligt, waar men niet komt opdagen als je om hulp belt, waar je een item bent dat doorgegeven wordt aan de “volgende” ploeg, die ook weer gehaast is om toch maar klaar te zijn, die een schema moeten afwerken, die allemaal aan een miniem budget gebonden zijn qua eten, aan wie een bepaald aantal minuten voorgeschreven wordt om met een “bewoner” bezig te zijn en die geen tijd of aandacht hebben voor die oude wrakken. (zoals Philip Roth het zegt; “De ouderdom is geen strijd. Het is een slachting.”) Men slijt de laatste dagen in instellingen die aanvoelen als gevangenissen of de hel.
Gawande vertelt dat proces met een hele reeks verhalen uit het leven, zo herkenbaar, zo gedetailleerd, millimeter per millimeter, dat hij aan geen enkel aspect van het ouder worden, de blinde medische hardnekkigheid, de onmenselijkheid van het systeem, lijkt voorbij te gaan.
Hij gaat natuurlijk ook op zoek naar bewustwording hierover bij de medische beroepsgroep en in de maatschappij, voor het komen tot een andere visie, een andere benadering.
Het boek is duidelijk bedoeld om gelezen te worden door diegenen die zich niet bewust waren van die vreemde toestand waarin een mooi ideaal (zieken genezen, diegenen helpen die lijden, pijn wegnemen, het leven verlengen, gezond blijven) scheef gegroeid is omdat het medisch denken zich eenzijdig ging richten op het verbannen van de dood, het in leven houden, “genezen” met alle mogelijke middelen en daardoor de “mens”, dat denkende, voelende en handelende tere schepseltje uit het oog is gaan verliezen. Dit door een onmenselijk, koppig medisch denkend en eigenlijk blind onverschillig systeem te ontwerpen ,waarbij medische middelen en praktijk de overhand kregen op de zieke, op de mens. Het is toch al te gek dat de grootste kans die een mens heeft om een operatie te ondergaan, de laatste week van het leven is. De medische wereld moet een moeilijk proces doormaken om anders te gaan denken: Wat we niet kunnen repareren, is het ouder worden en sterven. Misschien kan de keuze er ook een zijn van korter te leven, maar beter.
Hij gaat natuurlijk ook op zoek naar bewustwording hierover bij de medische beroepsgroep en in de maatschappij, voor het komen tot een andere visie, een andere benadering.
Het boek is duidelijk bedoeld om gelezen te worden door diegenen die zich niet bewust waren van die vreemde toestand waarin een mooi ideaal (zieken genezen, diegenen helpen die lijden, pijn wegnemen, het leven verlengen, gezond blijven) scheef gegroeid is omdat het medisch denken zich eenzijdig ging richten op het verbannen van de dood, het in leven houden, “genezen” met alle mogelijke middelen en daardoor de “mens”, dat denkende, voelende en handelende tere schepseltje uit het oog is gaan verliezen. Dit door een onmenselijk, koppig medisch denkend en eigenlijk blind onverschillig systeem te ontwerpen ,waarbij medische middelen en praktijk de overhand kregen op de zieke, op de mens. Het is toch al te gek dat de grootste kans die een mens heeft om een operatie te ondergaan, de laatste week van het leven is. De medische wereld moet een moeilijk proces doormaken om anders te gaan denken: Wat we niet kunnen repareren, is het ouder worden en sterven. Misschien kan de keuze er ook een zijn van korter te leven, maar beter.
Atul Gawande wijst met de vinger, maar doet natuurlijk meer dan aanklagen. Zowel in zijn verhalen als in zijn invoelend denken, toont hij hoe het ook anders kan, of hoe het al anders is. Hij heeft ondervonden dat praten over de dood zo moeilijk is dat er specialisten voor nodig zijn, in een gericht kader: palliatieve zorg. Zij weten dat ze vooral vragen moeten stellen en rekening houden met andere prioriteiten dan enkel maar langer leven. Een verdere behandeling kan meer schade toebrengen dan helpen. Wat belangrijk is de levenskwaliteit, los van hoeveel tijd er nog over is.
Hij verwijst bijvoorbeeld naar Zwitserland, Nederland en België waar er een gespecialiseerde palliatieve zorg bestaat en aandacht is voor (en de mogelijkheid bestaat tot) euthanasie. (Dat laatste doet hij heel erg voorzichtig, want dat ligt nog heel gevoelig in de V.S….). Een van de mooiste “verhalen” is het relaas van een ongeneeslijke zieke die enkele dagen voor zijn dood kan zeggen: “Deze 4 laatste weken zijn de mooiste geweest van mijn leven, omringd door familie en vrienden.”
Dit is een boek dat een systematisch en gedetailleerd overzicht biedt van de problematiek en waarin de auteur Atul Gawande bevlogen (en met veel warmte en aandrang) pleit voor die andere mogelijkheden: kleinere, menselijke eenheden voor hoogbejaarden, waar deze zich zo lang mogelijk zelfstandig en nuttig kunnen voelen, geen onnodige medische ingrepen moeten meemaken en mensen kunnen kiezen voor bewuste en menselijke “laatste dagen” en een zachte dood.
Meer van Victor De Raeymaeker
Hij verwijst bijvoorbeeld naar Zwitserland, Nederland en België waar er een gespecialiseerde palliatieve zorg bestaat en aandacht is voor (en de mogelijkheid bestaat tot) euthanasie. (Dat laatste doet hij heel erg voorzichtig, want dat ligt nog heel gevoelig in de V.S….). Een van de mooiste “verhalen” is het relaas van een ongeneeslijke zieke die enkele dagen voor zijn dood kan zeggen: “Deze 4 laatste weken zijn de mooiste geweest van mijn leven, omringd door familie en vrienden.”
Dit is een boek dat een systematisch en gedetailleerd overzicht biedt van de problematiek en waarin de auteur Atul Gawande bevlogen (en met veel warmte en aandrang) pleit voor die andere mogelijkheden: kleinere, menselijke eenheden voor hoogbejaarden, waar deze zich zo lang mogelijk zelfstandig en nuttig kunnen voelen, geen onnodige medische ingrepen moeten meemaken en mensen kunnen kiezen voor bewuste en menselijke “laatste dagen” en een zachte dood.
