Alzheimer behandelde honderden patiënten die een vorm van dementie ontwikkelden ten gevolge van een syfilisinfectie. Hij nam de tijd om lange gesprekken te voeren met zijn patiënten. Hij nam allerlei testjes af, om hun geheugen, concentratie en abstractievermogen te toetsen. Hij schreef er ook rapporten en artikelen over. Draaisma citeert: ‘Geheugen en oordeel, gevoel en wil, hebben allereerst te lijden. De zieke raakt steeds verder gescheiden van de buitenwereld, omdat het hem steeds moeilijker valt de indrukken van zijn omgeving te verwerken en het weinige dat hij nog opneemt met zijn persoonlijkheid in verband te brengen’. Alzheimer was een all round arts, in die tijd kon dat nog. Hij verrichte ook secties op de hersenen en het ruggenmerg van sommige patiënten. Zijn medische doorbraak kwam er toen hij de hersenen onderzocht van patiënte Auguste Deter, die overleed toen ze halverwege de vijftig was. Ze vertoonde de symptomen van zijn andere patiënten, maar had geen syfilis. Toen hij haar hersenen onderzocht, zag hij de typerende ‘kluwens’ en ‘plaques’ in haar geatrofieerde hersenschors. Zijn tekeningen ervan zijn nog steeds herkenbaar, voor wie vertrouwd is met wat de ziekte van Alzheimer aanricht in het brein. Andere medici beschreven al snel patiënten met wat er uitzag als dezelfde aandoening. Allen jong: een man van 45, twee andere waren vooraan in de zestig. De Duitse psychiater Emil Kraepelin introduceerde een naam voor de aandoening: ‘de ziekte van Alzheimer’.

De huidige kennis leert ons dat het de meest voorkomende vorm is van wat men veralgemenend dementie noemt (andere vormen zijn onder meer vasculaire of frontotemporale dementie). Nu mensen een pak ouder worden dan in Alzheimers tijd, valt de ziekte veel meer op. In België alleen al is het aantal personen met dementie opgelopen tot tweehonderdduizend, waarvan honderdveertigduizend Alzheimerpatiënten. Ongeveer tien procent van hen is ouder dan 65. Van de 85-plussers lijdt een kwart aan de ziekte, en bij negentigers is dat 35 procent. Die cijfers blijven onvermijdelijk stijgen naarmate onze levensverwachting toeneemt. Het is dan ook niet onbegrijpelijk dat we vandaag de dag bij Alzheimer aan een ouderdomsziekte denken. Maar Alois Alzheimer dacht net dat het een zeldzame ziekte was, die eerder jonge mensen of mensen van middelbare leeftijd trof. We weten nu dat het risico toeneemt naarmate men ouder wordt, maar dat ook vrij jonge, zelfs zeer jonge mensen, de ziekte kunnen krijgen. We kennen ondertussen de genetische oorzaak daarvan. De kans is groot dat Auguste Deter, Alzheimers patiënte die pas vooraan in de vijftig was toen ze reeds dementie had, belast was met de genetische mutatie die het risico op Alzheimer dramatisch doet toenemen. Had Alois Alzheimer haar stamboom onderzocht (wat hij bij mijn weten niet deed), dan ontdekte hij vermoedelijk dat dezelfde aandoening ook bij sommige van haar voorouders of andere verwanten voorkwam, omstreeks dezelfde leeftijd.

Alzheimer wist nog niks van genetica, had geen cijfers over hoe vaak de ziekte voorkomt en wist niet hoe ze te behandelen. Vandaag staan we op meerdere vlakken veel verder, maar jammer genoeg nog niet wat de behandeling betreft. Wie geboren wordt met de foute DNA-mutatie, krijgt onherroepelijk de ziekte. Tenzij men overlijdt voor de eerste symptomen opduiken. In zekere zin is de situatie erger dan in de tijd van Alzheimer. Toen kon men drager van het gen zijn, zonder het te weten. En misschien is voor sommigen mensen onwetendheid een zegen. Dat is nu veel lastiger. We zijn alerter voor familiale aandoeningen en beseffen meer dan vroeger dat genetica een rol kan spelen. Wie weet dat een grootvader en een oom op jonge leeftijd Alzheimer hadden en voortijdig overleden, kan vermoeden dat er een risico bestaat op erfelijke belasting. Jetske van der Schaar (°1980) is zo iemand. Toen ook haar moeder, amper in de vijftig, symptomen ontwikkelde werd het vermoeden een quasi zekerheid. Uit een beetje genealogisch onderzoek bleek dat ook andere familieleden, reeds overleden voor Jetske haar geboorte, op vroege leeftijd Alzheimer ontwikkelden. De klinisch geneticus waarbij Jetske met haar moeder op consultatie ging, legde uit dat ze niet zomaar een genetisch risico liep, maar dat het bij haar familie zeer waarschijnlijk om een dominant gen ging. Als ze dat gen meekreeg van haar moeder, reeds van bij de conceptie, dan zou ook zij de ziekte ontwikkelen. Tenzij er snel een medicijn zou komen, maar die kans lijkt nog steeds vrij klein.

Ik kreeg de behoefte om Draaisma's boek opnieuw ter hand te nemen, omdat Jetske van der Schaar vrijwel niks over de man in kwestie schrijft. Misschien is dat niet zo vreemd, omdat haar boek over de ziekte gaat, en niet over de arts die ze voor het eerst wetenschappelijk bestudeerde en beschreef. Maar het duurt ook merkwaardig lang eer de ziekte zelf centraal staat in het boek. De ondertitel van haar boek luidt weliswaar ‘leven met een erfelijk Alzheimergen’, maar het is pas op pagina 245 dat we vernemen dat ze zelf met zekerheid draagster is van het dominante gen. Dat komt vanzelfsprekend zeer hard aan, bij haarzelf en Fréderyk, haar vriend: ‘In één klap werd met een guillotine de toekomst van mijn leven, van ons leven afgehakt. Dertig jaar. Weg. Ik draaide me naar Fréderyk, klampte me aan hem vast (…). Ik zocht naar woorden, als een vorm voor het gevoel, om iets ervan te kunnen vatten. “Het spijt me lieverd.” Ik dwong mezelf om het te onderkennen, zacht als een fluistering. “Ik was zo graag samen met je oud geworden.” Toen huilden we allebei.’

Als ze het in de eerste paar honderd pagina's over de ziekte van Alzheimer heeft, dan betreft het haar moeder. Het is dramatisch om je moeder, zo jong nog, op die manier te verliezen. Wat ze erover schrijft is tragisch, en ongetwijfeld herkenbaar voor wie zich in een vergelijkbare situatie bevindt. Het kan ook over kanker gaan, een trombose of een ongeluk. In sommige van die situaties krijg je als zoon of dochter ook te maken met een vader of moeder die hulpbehoevend is, die niet meer dezelfde persoon is als diegene die jou opvoedde en misschien niet meer te genezen is. Haar verslag is leerzaam en soms pijnlijk. Bijvoorbeeld wat de aandoening van haar moeder betekent voor haar vader, een gezonde man van vooraan in de zestig. Hij heeft een vorm van autisme, waardoor hij soms zeer direct reageert en onverschillig lijkt. Zo had hij tien maanden na de diagnose reeds een verzorgingstehuis gevonden voor zijn vrouw. Veel te vroeg, voor Jetske en zijn andere kinderen. Vrij snel na haar opname had hij ook een vriendin. Zijn houding zorgde soms voor spanningen, ook al bleek achteraf vaak dat zijn meningen klopten. Haar beschrijvingen over dit alles zijn waardevol, maar ze worden grotendeels ondergesneeuwd door haar uitvoerige uitleg over wat zich in haar privéleven afspeelt: haar job, de relaties die ze heeft en weer verbreekt, een abortus die ze ondergaat, het hardlopen, et cetera. Dat heeft allemaal weinig of niks met de Alzheimerkwestie te maken, behalve dat dit alles het normale leven uitmaakt, dat vervolgens door een genetische mutatie wordt getorpedeerd. Het boek had aan waarde gewonnen door in die persoonlijke memoires honderd pagina's te schrappen. In de plaats daarvan had ik graag meer gehoord over de wetenschappelijke, medische en ethische aspecten van haar aandoening. Het is pas naar het einde toe dat dit aan bod komt. Ze wil deelnemen aan een internationale studie omtrent erfelijke Alzheimer, maar botst op de arrogantie en het onbegrip van een ethische commissie. Ze ontmoet internationale lotgenoten en maakt zich geregeld kwaad over het gebrek aan empathie en het communicatieve onvermogen van de medische wereld. Ze komt met gemengde gevoelens in de media, en moet er leren mee omgaan dat ze voor haar omgeving niet langer Jetske is, maar Jetske met het Alzheimergen, die haar verstand zal verliezen als ze in de vijftig is. Dit alles had wat mij betreft meer diepgang mogen hebben.

Tegenwoordig is Jetske verbonden aan het Universitair Medisch Centrum in Amsterdam, waar ze onderzoek doet naar medisch-ethische dilemma's omtrent Alzheimer. Soms geeft ze de indruk dat het allemaal nog braakliggend terrein is, hoewel er reeds veel gepubliceerd is over diverse relevante kwesties. In het bijzonder door ethici, een filosofensubgroep waarmee ze niet hoog oploopt. Ik denk bijvoorbeeld aan de toepassing van pre-implantatiediagnose, voor wie een kind wil zonder het foute gen. Dat roept allerlei lastige vragen op, die in het boek nauwelijks aandacht krijgen. Nog zo een: hoe ga je om met een kinderwens als je weet dat je als moeder reeds dement zal zijn, nog voor je kind volwassen is?

Maar hoe dan ook is haar getuigenis van groot belang. Wie gezond is, kan zich moeilijk voorstellen wat zo'n verdict betekent. Het boek is aangrijpend en meeslepend. We komen meer te weten dan wat nodig is over haarzelf, een jonge, bijzonder dynamische en energieke vrouw. Ze is zeer openhartig, eerlijk over zichzelf en fier op haar verwezenlijkingen. Ze loopt marathons en stampt een stichting uit de grond die straat- en weeskinderen in Afrika helpt. Ze is iemand die een positief verschil maakt in de wereld. Niet voor niets werd ze door een tijdschrift verkozen tot een van de honderd meest inspirerende vrouwen van Nederland. Dat haar bewustzijn en cognitieve vermogens rond haar vijfenvijftigste in een ondoordringbare mist zullen verdwijnen, is onverteerbaar wrang.