29 oktober 2018
Als het psychisch lijden uitzichtloos en ondraaglijk is
Hoewel er een groot maatschappelijk draagvlak is voor de Belgische euthanasiewet uit 2002, worden bepaalde aspecten ervan nog steeds bekritiseerd. Dit geldt in het bijzonder voor het luik omtrent "psychisch lijden". In deze tekst van van Johan Braeckman, Jurgen Slembrouck, Wim Distelmans, Manu Keirse, Rick De Leeuw en ruim 160 co-auteurs worden de belangrijkste argumenten van de critici besproken en betwist. Wie dit wenst, kan de tekst mee onderschrijven.
Nog niet eens zo lang geleden, ergens in de jaren vóór de Belgische euthanasiewet van 2002, zei een invloedrijke arts nog dat "de dood de grootste vijand is van de geneeskunde". De tijden zijn gelukkig veranderd. Een jongere generatie artsen erkent dat de dood niet alleen onvermijdelijk is, maar soms ook een oplossing kan bieden. Het is veeleer het stervensproces dat ons voor medische en ethische problemen plaatst. De dood kan plots opduiken, als een dief in de nacht. Maar hij kan ook pas intreden na een lang, nodeloos pijnlijk, uitzichtloos en als zinloos ervaren stervensproces. Ondanks de sterk toegenomen mogelijkheden om pijn te bestrijden, kan het lijden van sommige patiënten zo extreem zijn dat anderen zich nauwelijks kunnen voorstellen wat ze ondergaan. Het is terecht een van de motivaties die tot de euthanasiewet hebben geleid: het empathisch erkennen en ernstig nemen van het leed van de ander. Even belangrijk is de rationele component: respect voor de autonomie en het zelfbeschikkingsrecht van diegene die zijn of haar lijden als ondraaglijk en uitzichtloos beschouwt. Het is een zeer bijzondere ethische verwezenlijking, een zeldzaam evenwichtige combinatie van emotie en rede, die tot expressie komt in de euthanasiewet. Het maatschappelijk draagvlak ervoor is groot. Steeds meer mensen hebben er begrip voor dat iemand die ongeneeslijk ziek is en ondraaglijk lijdt, waardig afscheid van het leven wil nemen, op een zelfgekozen tijdstip. De toenemende erkenning van het zelfbeschikkingsrecht is deels ook hieraan te wijten dat de pleitbezorgers ervan steeds blijk geven van oprecht respect voor wie deze visie niet deelt. Hoewel vanzelfsprekend, is het toch van belang om te beklemtonen: euthanasie is enkel voor wie er zelf om vraagt.
_Objectief en subjectief
In de Lage Landen vindt een grote meerderheid het moreel volkomen aanvaardbaar dat een uitbehandelde en ondraaglijk lijdende kankerpatiënt om euthanasie verzoekt. Steeds meer mensen menen dat het inhumaan is om in een dergelijke situatie de vraag niet in te willigen. Het luik van de wet dat euthanasie mogelijk maakt bij lichamelijk lijden, wordt niet langer ten gronde in vraag gesteld. De vroegere bezwaren ertegen zijn afdoende en overtuigend behandeld. De wet maakt evenwel ook euthanasie mogelijk voor patiënten die psychisch lijden ten gevolge van een psychiatrische aandoening. Daarmee hebben sommigen het wel moeilijk. In wat volgt wikken en wegen we de meeste voorkomende bezwaren.
Critici wijzen er onder meer op dat psychisch lijden een subjectief karakter heeft, waardoor men nooit medisch-wetenschappelijk en objectief kan vaststellen dat de patiënt die om euthanasie verzoekt, daadwerkelijk ondraaglijk lijdt. Dat lijkt ons een vreemde redenering. Uiteraard is psychisch lijden subjectief, zoals lijden in het algemeen dat is. Van wie gekweld is door een levenstrauma, kan men moeilijk eisen dat hij naar objectief vaststelbare weefselschade verwijst die correspondeert met het ervaren leed. De eis naar objectiveerbaarheid van psychisch lijden is dan ook in wezen een paternalistische miskenning van het leed van de ander. Het is voor patiënten die psychisch ondraaglijk lijden erg kwetsend te moeten horen dat hun leed "niet objectief kan worden vastgesteld" en dat daarom hun vraag naar een waardig levenseinde a priori niet ernstig wordt genomen.
Uiteindelijk is alle lijden psychisch, wat zou het anders zijn? Pijn en lijden behoren tot de persoonlijke ervaringen van het subject zelf, hoe zou dat anders kunnen? Het is niet omdat men lichamelijk lijden in verband kan brengen met een objectief vast te stellen letsel, dat het lijden daardoor minder psychisch wordt. Je kan je pijn niet even aan de kapstok hangen, om het even of hij wordt veroorzaakt door een uitgezaaide kanker of een chronische depressie. Je kan niet zinvol zeggen "ziedaar mijn pijn, laten we hem wegen en opmeten". Het is overigens zeer goed mogelijk dat men in de toekomst, naarmate de diagnosetechnieken verbeteren en verfijnen, het lijden objectief en exact aan bepaalde neuronale circuits kan koppelen. De huidige stand van het neurowetenschappelijk onderzoek geeft aan dat zowel bij lichamelijk als psychisch lijden dezelfde neuronale netwerken geactiveerd worden en betrokken zijn. Maar vanuit ethisch oogpunt is dit niet eens relevant. Wat de feitelijke, organische en elektro-biochemische situatie van het brein ook moge wezen, het leed wordt onvermijdelijk subjectief ervaren. Het is niet het brein dat lijdt, maar het subject, en enkel het subject kan aangeven in welke mate het lijden draaglijk of ondraaglijk is.
_Uitbehandeld?
Een ander vaak geopperd bezwaar tegen de euthanasiewet, opnieuw in het bijzonder tegen het luik omtrent psychisch lijden ten gevolge van een aanslepende psychiatrische aandoening, houdt in dat men nooit echt met zekerheid kan weten wanneer iemand is uitbehandeld. Dat is strikt genomen ongetwijfeld juist. Er kan, en dit geldt uiteraard ook voor het lijden als gevolg van een lichamelijke aandoening, op elk gegeven moment een middel uit de laboratoria van de farmaceutische industrie tevoorschijn komen dat redding biedt. In die zin is het onmogelijk om aan te tonen wanneer iemand helemaal is uitbehandeld. Maar met betrekking tot sommige psychiatrische ziektebeelden is er ook het probleem dat er minder zekerheid bestaat omtrent de kans op verbetering. Dit verschilt tot op zekere hoogte van lichamelijke aandoeningen, waar men meestal een meer wetenschappelijk betrouwbare inschatting van de kans op genezing kan maken. Het is evident dat men bij de behandeling van een euthanasieverzoek vanwege psychisch lijden hiermee rekening moet houden. Maar uiteindelijk moet men een redelijke afweging maken volgens de huidige stand van de wetenschap en de geneeskunde.
In dit verband is het nuttig om op de wet betreffende de patiëntenrechten te wijzen. Die wet, die evenals de euthanasiewet dateert uit 2002, erkent dat een patiënt een behandeling mag weigeren. In acht genomen het zelfbeschikkingsrecht, vinden wij dit geheel terecht. Uiteraard moet er telkens een redelijke afweging worden gemaakt tussen de wensen van de patiënt en de mogelijkheid tot behandeling. De instemming met een verzoek tot euthanasie, kan nooit lichtzinnig zijn. De boordeling van elk euthanasieverzoek vergt steeds grote zorgvuldigheid en voorzichtigheid.
Maar, en dit is cruciaal, in geen geval mag de wetenschappelijke onzekerheid die zich soms voordoet tot therapeutische hardnekkigheid leiden. Als de patiënt zelf geen enkele zin meer ziet in een volgende behandeling, en als de door de wet voorziene procedure is gevolgd en er dus is vastgesteld dat er geen andere redelijke oplossing is en de patiënt is uitbehandeld volgens de huidige stand van de wetenschappelijk verantwoorde therapieën en geneeskunde, welke zinnige rechtvaardiging valt er dan nog te bedenken om dit gegeven te betwisten?
_Het autonome denken
Nog een ander bezwaar tegen euthanasie bij chronisch en uitzichtloos psychisch lijden gaat over de mogelijkheid tot autonoom denken en wilsbeschikking van de patiënt. Kan een patiënt met een psychiatrisch ziektebeeld, de specifieke aard van zijn aandoening in acht genomen, wel op redelijke wijze zijn eigen toestand inschatten? Beseft hij wel voldoende de draagwijdte van zijn verzoek en het onomkeerbare karakter van het inwilligen ervan? Het antwoord hierop is evident gekoppeld aan de toestand van de aandoening waaraan iemand lijdt. Wie een psychose heeft, kan in de periode dat de aandoening zich manifesteert wellicht niet redelijk nadenken over de eigen situatie. Maar wie bijvoorbeeld langdurig met depressie of psychoses wordt geconfronteerd, kan dat mogelijk wel. Het is eerder denigrerend te denken dat patiënten met een psychiatrisch ziektebeeld per definitie nooit in staat zouden zijn tot helder denken. Overigens kan iemand die jarenlang psychotische opstoten ervaart soms beter dan wie ook de eigen situatie inschatten tijdens de psychosevrije intervallen. Hier geldt bij uitstek Blaise Pascals visie op de mens: "De mens is maar een riet, het zwakste in de natuur, maar hij is een denkend riet." Wie de mogelijkheid tot denken miskent, loopt het risico de mens tot zijn zwakheid te reduceren.
Bovendien gaat er van diegenen die twijfelen aan de mogelijkheid tot wilsbeschikking van een patiënt ook een sterk wantrouwen uit tegenover het vermogen van psychiaters en andere deskundigen om dit in te schatten. Zoals bekend, besliste de Belgische wetgever om de criteria voor euthanasie bij niet-terminaal lijden strenger te maken dan wanneer het om somatisch terminaal lijden gaat. Bij niet-terminaal lijden zijn twee adviezen nodig, waarvan één van een specialist of psychiater, die gaan over de ernstige en ongeneeslijke aard van de aandoening, het aanhoudend, ondraaglijk en niet te lenigen fysiek of psychisch lijden en het vrijwillig, herhaald en overwogen karakter van het verzoek. Dit wijst enerzijds op een erkenning van de expertise en vakbekwaamheid van de deskundigen, maar anderzijds kan men zich afvragen of het zinvol was dat de wetgever dergelijke voorschriften bepaalde. In Nederland bijvoorbeeld werden aan artsen geen strengere regels opgelegd voor euthanasie bij zogenaamde niet-terminalen. Dat neemt niet weg dat de beroepsgroep zelf aanbevelingen kan opstellen voor het zo professioneel mogelijk evalueren van de aanvragen tot euthanasie. Het spreekt voor zich dat niemand tegenstander is van het streven naar maximale zorgvuldigheid, zolang dit niet leidt tot een beperking van het respect voor autonomie.
_Medische zorg en humane warmte
Tegenstanders van de euthanasiewet brengen ook vaak naar voren dat we vooral moeten inzetten op hulp en bijstand op maat voor de psychiatrische patiënten, in plaats van zondermeer de dood als oplossing te aanvaarden. Wij zijn het er vanzelfsprekend mee eens dat patiënten zoveel mogelijk menselijke warmte, hulp en therapeutische ondersteuning moeten krijgen, aangestuurd door hun specifieke noden, samen met de best mogelijke medische en verpleegkundige zorg. De ethische kern van ons menszijn komt bij uitstek tot expressie daar waar we de lijdende medemens bijstaan. Maar dit mag het erkennen en eerbiedigen van het zelfbeschikkingsrecht niet in de weg staan. Als een patiënt, ondanks alle humane liefde en de best mogelijke zorg van zijn omgeving, uiteindelijk zijn lijden als ondraaglijk beschouwt en zijn leven op een waardige manier wenst te beëindigen, dan is dat een beslissing die respect verdient. Het is het laatste wat we voor een medemens kunnen doen terwijl die er zich van bewust is. Het is al vaak gezegd en geschreven, geheel terecht: palliatieve zorg enerzijds en euthanasie anderzijds sluiten elkaar niet uit maar kunnen perfect complementair zijn.
_Over zelfdoding
Het zelfdodingcijfer in ons land behoort tot de hoogste van Europa. Het klopt natuurlijk, zoals soms wordt opgemerkt, dat euthanasie op zich geen middel mag zijn om het aantal zelfdodingen, of pogingen ertoe, terug te dringen. We moeten met zijn allen op de eerste plaats de hoofdredenen van zelfdoding aanpakken: hopeloosheid, hulpeloosheid, existentiële leegte, werkloosheid, armoede, eenzaamheid, onmacht tegenover de maatschappelijke complexiteit, enzovoort. Maar we kunnen met recht en reden veronderstellen dat voor veel wanhopige mensen het besef dat euthanasie tot de mogelijkheden behoort, het risico op zelfdoding kan verkleinen, al geldt dit ongetwijfeld meer voor zogenaamde balans- dan voor impulsieve zelfdodingen. Dit strookt overigens met het positieve gegeven dat sommige patiënten afzien van euthanasie, net omdat ze weten dat, indien nodig, euthanasie hen een uitweg uit hun lijden bezorgt.
Euthanasie gaat over mensen met een ernstige en ongeneeslijke aandoening, die aanhoudend, uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Op een medisch verantwoorde en humaan waardige wijze aan de laatste wens tegemoetkomen van wie zich in zo’n situatie bevindt, is ethisch bijzonder hoogstaand. Als het aantal zelfdodingen erdoor zou afnemen, is dat een positief neveneffect, maar geen doel op zich. Het is vooral een expressie van medemenselijkheid, die tot de kern van de grote religieuze en humanistische tradities behoort.
Tot slot. Hoewel wij het bijzonder positief vinden dat België, samen met enkele andere landen, een euthanasiewet kent, sluiten we vanzelfsprekend niet uit dat de wet in de toekomst verder verfijnd en verbeterd kan worden. Een wet over het levenseinde mag en moet continu worden geëvalueerd, zowel vanuit ethisch, juridisch als praktisch oogpunt. De centrale aspecten van de wet, de mogelijkheid op zich tot euthanasie bij lichamelijk én psychisch lijden, kunnen we evenwel niet wijzigen zonder dat dit gepaard gaat met morele achteruitgang.
_Oproep ter ondertekening
Wie zich kan vinden in de inhoud van deze tekst, kan deze hier mee ondertekenen.
Meer van Johan Braeckman