11 maart 2020
Over euthanasie bij dementie
We leven in een land waar het goed leven is en … goed sterven. Iedereen heeft bij het levenseinde recht op palliatieve zorg, al is dit 'recht' geen 'plicht'. Sinds 2002 kunnen we ook voor euthanasie kiezen. Weliswaar binnen de zorgvuldigheidsvoorwaarden van de wet én als er een arts is die de euthanasie wil uitvoeren.
Er is dus keuzevrijheid bij het levenseinde voor elke patiënt, behalve voor de patiënt die de diagnose alzheimer kreeg. Euthanasie kan niet meer eens je door dementie wilsonbekwaam bent geworden. Ook niet als je een euthanasieverklaring opstelde, want die is enkel geldig bij een onomkeerbare coma. Je moet het op tijd vragen of je bent te laat. Je moet als het ware 'te vroeg' sterven, zoals Hugo Claus. Geen prettige gedachte, want we weten dat één op de vijf mensen dementie zal krijgen. We beseffen goed wat dat wil zeggen, we zien hoe familie en vrienden zichzelf verliezen en aftakelen. Hoe ouder we worden, hoe meer kans we hebben op deze vernielende ziekte en we worden allemaal alsmaar ouder. Er is dan ook een verpletterende meerderheid bij de bevolking die vraagt om euthanasie bij dementie mogelijk te maken. De generatie die vanaf de puberteit op de barricades staat voor zelfbeschikking en vrijheid, ruilt huis al voor serviceflat. Zij zullen de regie over het eigen leven in handen willen houden, ook nadat ze wilsonbekwaam worden.
Het is tijd om de euthanasiewet uit te breiden. De wilsverklaring euthanasie zal daarbij een centrale rol spelen. Het moet een document zijn dat aan iedere wilsbekwame persoon toelaat kraakhelder aan te geven in welke fase van dementie hij euthanasie wil. De wilsverklaring is als het ware het scenario voor een zelfgekozen dood. Over dat scenario moet worden nagedacht, door de verzoeker samen met (huis)arts of levenseindebegeleider. Deze deskundigen kunnen helpen bij het aanvinken van de juiste keuzes, bij het verwoorden van de individuele wens, zeker als er al een diagnose is en de ziekte realiteit wordt. De arts moet mee zijn in het verhaal van zijn patiënt, want hij zal samen met de vertegenwoordiger de regie overnemen wanneer het zover is. De patiënt blijft centraal staan. Ook al is hij intussen wilsonbekwaam, zijn autonomie blijft overeind. Hij bepaalde welke aftakelingsfase voor hem onwaardig is. Hij besliste op welk moment de euthanasie moet worden uitgevoerd.
Zolang het kan, is duidelijk communiceren cruciaal en de beste garantie op een zelfgekozen waardige dood. Liefst maakt men deze keuze samen met de naasten, tenzij de patiënt het anders wil. Over het betrekken van de familie bij een euthanasie is er expertise. Leifartsen dringen erop aan, al zal de keuze van de patiënt uiteindelijk doorslaggevend zijn. Want als familierelaties nooit hecht waren, dan zullen ze het ook niet worden rond het stervensbed.
De uitvoering van een euthanasie bij een demente patiënt moet zorgvuldig en sereen gebeuren, zoals elke euthanasie, zoals elke stervensbegeleiding. Bij een demente persoon kunnen onrust en automatische reflexen de uitvoering bemoeilijken. Dit mag niet geïnterpreteerd worden als een weigering, de patiënt verloor immers zijn wil.
De spreekwoordelijke ijsjes etende patiënt die gelukkig in de zon zit, mag niet buiten de wet vallen. Een uitbreiding van de wet enkel en alleen voor de lijdende of agressieve alzheimerpatiënt zou niet fair zijn. Omdat het niet aan de arts, vertegenwoordiger of naasten is om het lijden van de patiënt in te schatten, tenzij de patiënt het zelf zo 'regisseerde' via zijn wilsverklaring. De patiënt stipuleert 'nu' in zijn wilsverklaring wat 'dan' onwaardig lijden is. Tegenstanders zullen beweren dat we van artsen en zorgverleners het onmogelijke vragen. Dat klopt niet, niemand wordt gedwongen tot het meewerken aan een euthanasie.
Ik ben ervan overtuigd dat een uitbreiding van de wet, gebaseerd op een eenduidige wilsverklaring, een oplossing kan bieden voor velen die de regie van het eigen leven in handen willen houden, ook als ze niet meer 'in goeden doen' zijn. Per slot van rekening is iedereen vrij om een wilsverklaring op te stellen. Geen wilsverklaring opstellen is ook een keuze. Er is niets mis om je levenseinde in de handen van naasten en zorgverleners te leggen. Het moet wel een overwogen keuze zijn.
Blijven inzetten op toegankelijke kwaliteitsvolle zorg, ook bij het levenseinde, kan perfect samengaan met aandacht voor de autonomie en de zelfbeschikking van de patiënt. Maar – met respect voor alle zorgverleners die het goed menen – zelfs een warme samenleving en de allerbeste zorg kennen grenzen. Als het 'op' is voor de patiënt, moet 'zorgen voor' synoniem worden voor loslaten en laten gaan.
Dood gaan we allemaal. Al is het niet de dood die ons het meest angst aanjaagt, wel de manier waarop we sterven.
_Nachtwacht
Jacinta De Roeck ging onlangs in het programma Nachtwacht (Canvas, 7 maart) in debat met ouderenpsychiater An Haekens en met de Nederlandse docent en consulent hersenletsel Hans van Dam. U kunt de uitzending hier bekijken.
Meer van Jacinta De Roeck