15 december 2022
Dying to Live: is het nu palliatieve sedatie of euthanasie?
'Artsen praten niet graag over de dood', zegt huisarts Mirjam Willemsen in de aangrijpende documentaire 'Dying to Live', van de regisseurs Bart en Mariska Beckers. Over de spreidstand van een arts die een ongeneeslijke patiënt wordt maar zich wil blijven inzetten om de levenseindezorg te verbeteren. De Nederlands-Limburgse huisarts en haar patiënten laten zich in hun laatste levensfase volgen omdat ze het taboe rond ernstig ziek zijn en sterven willen doorbreken. Het is hun missie: 'We duwen alles wat met de dood te maken heeft te veel weg in ons dagelijks leven. Daardoor zijn we er helemaal niet op voorbereid. We moeten het levenseinde net deel van het leven maken, in plaats van er steeds omheen te draaien.'
De ondertitel van de documentaire – 'Making the end of life part of life' – laat aan duidelijkheid niets te wensen over, zelfs al is het ongevraagd in het Engels. In de documentaire spreken ze Nederlands met Vlaams accent of omgekeerd. De documentaire is een VRT-coproductie.
Sinds de diagnose van haar eigen dood zet Willemsen zich in voor de aanvaarding van de dood én wordt ze pleitbezorger van goede stervensbegeleiding, in de eerste plaats in de zorgsector zelf. 'Artsen praten er te vaak omheen en durven doodgaan niet te benoemen. Ze focussen zo op de scan en de ziekte dat ze maar amper oog hebben voor de mens die voor hen zit.' Het is een uitspraak die we al hoorden in de eerste Nederlandse artsendocumentaire, Dood op verzoek uit 1994 en de eerste Vlaamse, End Credits uit 2013 …
De vertelstem in Dying to Live is van Willemsen zelf en zegt het 'droog' maar 'heerlijk helder', terwijl ze op de voet gevolgd wordt tijdens haar werk en haar eigen driemaandelijkse scanvooruitzichten. Longkanker stadium IV luidt bij haar de diagnose sinds 2018. Ze overleeft ondertussen met goed gevolg de gemiddelde statistieken, wat niet gezegd kan worden van de vier patiënten die we samen met haar volgen. Niet geraakt worden door deze documentaire, blijkt gaandeweg onbegonnen werk, zelfs al vraagt mijn partner zich af wat het eigenlijke verschil nu is tussen palliatieve sedatie en euthanasie bij de voorgestelde patiënten. Het is een van de opmerkingen en vragen die ik achteraf van een aantal patiënten en collega's krijg doorgemaild, vergezeld van hun lof op de documentaire en het enorme respect voor alle 'deelnemers'. Wat is dat verschil nu tussen palliatieve sedatie en euthanasie, tussen Nederland en België?
In Nederland is 'hij die opzettelijk het leven van een ander op diens uitdrukkelijk en ernstig verlangen beëindigt en hij die opzettelijk een ander bij zelfdoding behulpzaam is of hem de middelen daartoe verschaft' strafbaar, met een specifieke strafmaat, tenzij dit is 'begaan door een arts die daarbij voldoet aan de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in artikel 2 van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding'. Sinds 1 april 2002, na vele jaren gedoogbeleid, is deze wet (in de volksmond verkeerdelijk de euthanasiewet genoemd) van kracht, maar blijft de toepassing een niet-normale medische handeling en een onnatuurlijke dood. In België wordt euthanasie in de Wet betreffende euthanasie geregistreerd als natuurlijke dood. Ja, er zijn boeiende verschillen tussen de Belgische en Nederlandse wetgeving ... In tegenstelling tot euthanasie is palliatieve sedatie in beide landen een normale medische handeling die niet in de (straf)wet beschreven staat maar wel voorzien is van richtlijnen, zoals de meeste medische handelingen. Wim Distelmans, voorzitter LEIF, vraagt al langer dat palliatieve sedatie (straf)wettelijk zou behandeld worden met een eigen commissie.
Huisarts Myriam stelt het direct duidelijk aan haar patiënten en formuleert het essentiële (ethische) verschil bij het begin van de documentaire: palliatieve sedatie is een beslissing van de arts, euthanasie als levensbeëindiging op verzoek, de wil van de patiënt. Concreet vertaalt zich dat in wie de dag en het tijdstip bepaalt: bij palliatieve sedatie de arts, bij euthanasie de patiënt. En laat het bepalen van die dag nu net een van de moeilijkste beslissingen zijn, het loopt als een rode draad doorheen de documentaire.
Een patiënt die Willemsen begeleidde zei dat er van levenskwaliteit al even geen sprake meer was en dat zijn bestaan nog verder uitspinnen niets meer toevoegde. Alleen het exacte moment bepalen, leek hem zwaar te vallen. 'Ben je niet bang?', vroeg Willemsen. Zij was dat soms wel, namelijk. 'Zeg nu toch gewoon een dag', smeekte zijn vrouw uiteindelijk, uit mededogen. 'Donderdag', zei hij, 'of misschien toch vrijdag'. Een andere patiënt wou de euthanasie opstarten en een datum prikken op 'volgende week dinsdag'. 'Mag ik eerlijk zijn', vroeg Willemsen, 'dat haal je niet meer'. 'Kan je mij dan nu doen inslapen?', vraagt hij vol vertrouwen.
Willemsen reflecteert niet over de noodzaak van het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie bij wie het overlijden onherroepelijk is, of laat ze die reflectie bewust over aan haar collega's, aan de kijkers?
Als huisarts, levenseinde-expert, onderzoeker en documentairemaker vind ik het strafrechtelijk verschil in de wetgeving verwarrend en ongeoorloofd maar ik spreek te activistisch voor mijn beurt en wil eerst graag weten wat jullie ervan denken ... Kijken dus, het kan nog tot 1 november 2023 op Canvas, maar wacht niet zo lang, want nu het Grondwettelijk hof de Belgische euthanasiewet terug richting Parlement kan brengen is onze reflectie misschien meer dan nodig!
Meer van Marc Cosyns